Felhívás retinitis pigmentosa szembetegséggel diagnosztizáltaknak

Közzétéve: 2 hónapja

A Vakok és Gyengénlátók Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Egyesülete, az MVGYOSZ tagegyesülete, együttműködve a Debreceni Szemklinika tanszékvezető egyetemi docensével, dr. Fodor Mariann klinikaigazgatóval, várja azon látássérült személyek jelentkezését, akik degeneratio pigmentosa retinae vagy más néven retinitis pigmentosa szembetegséggel élnek.
A Debreceni Egyetem Orvostudományi Centruma Szemészeti Klinikája részt vesz partnercégével és a SOTE Szemészeti Klinikájával egy olyan projektben, melyben fel kívánják mérni az országban élő retinitis pigmentosás betegeket annak érdekében, hogy genetikai állapotuk feltérképezésével a későbbiekben lehetőséget tudjanak biztosítani számukra az ún. látásjavító génterápiás eljárásban való részvételre.
Tehát amennyiben ön, családtagja vagy ismerőse degeneratio pigmentosa retinae vagy retinitis pigmentosa szembetegség okozta látáscsökkenéssel vagy látásvesztéssel él, és szívesen vállalja, hogy részt vesz e látásjavító génterápiás eljárás előkészítésében, akkor az alábbiak szerint várjuk jelentkezését:
• Ha Ön tagja az MVGYOSZ bármely tagegyesületének, akkor kérjük, hogy a megyei tagszervezetnél jelentkezzen az alábbi elérhetőségeken.
• Amennyiben Ön nem tagja egyetlen megyei tagszervezetnek sem, de a fenti szembetegséggel diagnosztizálták, és szeretne részt venni a felmérésben, akkor kérjük, hogy az MVGYOSZ elérhetőségein jelentkezzen .
Kérjük, hogy a jelentkezők az alábbi adatokat és dokumentációt küldjék meg:
személyes adatok (név, születési hely, születési idő, anyja neve, lakcím); TAJ-szám; diagnózisát megállapító szemészeti dokumentáció, továbbá azon kérdésre való válasz, hogy korábban járt-e már a Debreceni Szemklinikán, továbbá kérjük azt is, hogy a telefonszámát és e-mailcímét is küldje meg a fenti adatokkal együtt.
A jelentkező a fentiek megküldésével egyúttal azt is tudomásul veszi, hogy adatait a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége kezeli és továbbítja a klinika felé.
Kérjük, hogy más típusú szembetegséggel senki ne jelentkezzen, mivel az eljárás – a kutatás mostani fázisában – csak a felhívásban megjelölt szembeteggel élők számára nyújthat segítséget.